성장지연1 우디하우스-프란치스코 증후군(Woodhouse-Sakati Syndrome) 우디하우스-프란치스코 증후군(Woodhouse-Sakati Syndrome): 희귀 질환과 그 안에 담긴 삶의 이야기1. 숨겨진 이야기: 삶을 변화시키는 희귀질환13살의 아미라(Amira)는 가족들과 함께 병원을 전전하던 중, 생전 처음 들어본 **우디하우스-프란치스코 증후군(Woodhouse-Sakati Syndrome, WSS)**이라는 진단을 받았습니다.어릴 때부터 또래보다 성장이 느렸고, 점점 탈모가 진행되며, 학교 수업 중에도 멍해지는 순간들이 잦아졌습니다.단순한 성장 문제로 생각했던 증상들이 알고 보니 신체 곳곳에 영향을 미치는 복합적인 유전질환이었던 것입니다.이 희귀 질환은 아미라뿐만 아니라 전 세계적으로 매우 적은 사람들에게만 영향을 미치는 병으로, 내분비계, 신경계, 심혈관계 등 다양한 .. 2025. 4. 13. 이전 1 다음
