피부의 수포성 표피박리증1 피부의 수포성 표피박리증 (Epidermolysis Bullosa, EB): "나비 피부"를 가진 사람들의 이야기 피부의 수포성 표피박리증 (Epidermolysis Bullosa, EB): 피부의 수포성 표피박리증(Epidermolysis Bullosa, 이하 EB)은 흔히 "나비 피부"라는 별칭으로 불립니다. 이 별칭은 EB 환자들의 피부가 마치 나비의 날개처럼 연약하다는 데서 유래했습니다. 피부에 약간의 마찰이나 압력이 가해지기만 해도 쉽게 벗겨지고 수포(물집)가 생기는 이 질환은, 일상생활에서조차 환자들에게 극심한 고통과 불편함을 가져옵니다.EB는 희귀 유전 질환으로, 전 세계적으로 약 50만 명의 환자가 있는 것으로 추정됩니다. 다양한 유형의 EB가 존재하며, 각 유형마다 증상의 정도와 질병의 심각성이 다릅니다. 현재로서는 근본적인 치료법이 없으며, EB 환자들은 대부분 증상 관리와 합병증 예방을 통해 삶의.. 2025. 4. 14. 이전 1 다음
